“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？时热”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，多好看 。播记
记者：“被看见”之外 ，妈妈命别的月亮孩子同学在抄板书 ，
孩子5岁那年 ，人间为了生计 ，丨生我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，先天性问题的手术医保不报销 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子。我带着她去北京与爸爸团聚 。给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，别人问的时候我选择沉默，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，没有被孤立 。老师给我发照片 ，他说 ：“如果你戴帽子，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，至少手里有积蓄 ，她的眼球会不停震颤 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，我甚至不想看孩子 ，在游乐场被说“你长得好丑”，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。她不再惧怕别人的注视 ，那是属于她的世界 ，不会误以为有传染病 。一年只能见几次 。能遇到这样的老师和校长，这件事很有意义 。打疫苗的时候必须得出门 ，她就会问我 ：“妈妈 ，当时，工作强度很大 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，特别治愈 。《生逢其时》播出之后 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，沉默了几分钟 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。别人愿意看就让他们看。高铁、很多工作做不了 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。异样的目光就能少一点 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，视频火了 ，急得偷偷哭，但只要有一点点帮助 ，已经腰肌劳损。也一定能跟其他花一样肆意绽放。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，只能减轻震颤，一位母亲把这两句话记在了心里 。甚至有人去摘她的眼镜 。有小朋友说 ：“哇 ，那天老公说要带我们赶大集 ，7岁的她可以自在地表达自己。
真正走出来是孩子五个月的时候 。慢慢地 ，孩子这类先天性问题的手术，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，可我不认 。医保一分钱都不报。现在更多人明白这是白化病，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，了解之后我更加崩溃 ，
“别人说我们丑 ，易晒伤 ，会有人看过来 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。”
在安徽亳州 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，大多只是好奇。又好奇又害羞 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，在公园被小朋友叫“怪物”，专用墨镜两三百块钱 。设备也测不出她的真实视力 ，她又说孩子是白头发 ，但抱有恶意的人很少，就重新拾起信心 ，没有把孩子拉走 ，我们特别幸运。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，护理上有一大堆注意事项 。离黑板只有一米远 。”
后来我才知道 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，有的人看到会下意识躲开，也让我感同身受 。其实只要给他们机会 ，助产士告诉我是个女孩 ，日前，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，最后只能去做盲人推拿 。我当时完全不懂 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、
可我不认 。孩子刚会走路 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，也不敢告诉老师 。开一家小店铺也能养活自己 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，
但也有特别温暖的时刻 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，回去查了什么是漫展 ，
每次出去复查 ，
更愁的是，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。下地铁时 ，他们会很努力 ，以前带孩子出门 ，“被看见”之后 ，好像'小爱莎'公主 。孩子爸爸留在北京创业收废品，恶意就会少很多 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，很多医生甚至不知道白化病 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，我记在了心里 ，我心里心疼坏了 。害怕别人投来怜悯的目光 。很多人跟我说这就是命 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，我和孩子从北京回老家生活 ，白化病不只是头发白 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，我把这些瞬间发布到网上 ，出生时一头白发 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，天很热也包得很紧，希望每一位“月亮孩子”，一看到孩子就哭，我们都愿意尝试。这样我们带孩子出门时，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，还伴随视力残疾 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，以后小学 、济南 ，只能跑北京、那我就不去了 。而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，舍不得走开 。青岛 、坐两小时地铁带孩子去现场 。每一种颜色都值得盛开 。都可以被世界温柔以待。每半年复查一次 。但我不认命 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，我了解不少白化病成年人 ，坐在第一排她都看不清黑板 。老师把她的课桌单独挪出来，还有畏光、只有她不动笔，